Un fitto programma di lavoro, quello organizzato a Stresa per il 13° Congresso dell’Associazione Italiana di miologia che oggi, in occasione della settima Giornata europea dei diritti del malato, ha visto tra i partecipanti anche Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori impegnata contro la distrofia muscolare di

In occasione dell’intervento è stato presentato il Progetto European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) che ha l’obiettivo di formare i pazienti e i care-giver affinché possano rivestire un ruolo chiave nell'implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell'accesso ai trattamenti.

EUPATI, che vede Parent Project Onlus impegnato come rappresentante delle associazione di pazienti italiane, è il primo progetto guidato dalle associazioni di pazienti nato per favorire l’accesso a una formazione di alto livello, certificata dall’European Patients’ Academy, centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di innovazione in campo terapeutico. Tra i temi oggetto della formazione ci sono la medicina personalizzata, la medicina predittiva, il disegno e la conduzione degli studi clinici, la tollerabilità dei farmaci, la valutazione rischio/beneficio, la farmaco-economia e il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico. Per maggiori informazioni sulle attività dell’Accademia www.patientsacademy.eu/index.php/en/events/event/1-eupati-2013-conference-a-vision-for-2020.

A margine dell’incontro, inoltre, Buccella ha illustrato gli sviluppi del Progetto nazionale di Audit civico per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, realizzato in collaborazione con l’Aim e Cittadinanzattiva. Grazie a questo Progetto, l’associazione si propone di fornire un ulteriore strumento al servizio della comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento.